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L'histoire de Coline :

Début juillet 1997, Coline a fait une banale gastro-entérite, rapidement guérie .

Le 17 juillet, sa maman la récupère chez sa nounou, Coline est très grognon, elle semble avoir mal. Le médecin venu à son chevet lui trouve les oreilles un peu rouges, rien de plus.

Le 18 juillet, Coline a de la température dès le matin ( 39° ), elle est un peu "molle". Le médecin revient la voir et met son état de faiblesse sur le compte de la fièvre (selon lui : double otite compliquée d'une laryngite). Coline dort presque tout l'après-midi de ce vendredi, elle avait parfois les yeux ouverts, mais ne pleurait pas ; en fin de journée on la sort de son petit lit et on s'aperçoit alors qu'elle est toute molle, sans réaction, exactement comme une poupée de chiffon. Après avis téléphonique du médecin de famille, nous l'emmenons aussitôt aux urgences pédiatriques de l'hopital-sud de Rennes. Il est noté sur son dossier : "arrivée en état de choc".
Coline est toujours très hypotonique, elle est mise sous oxygène et sous perfusion pour réhydratation.

Dès lors sont pratiqués , dans l'ordre :

Une ponction lombaire (hypothèse méningite éliminée).
Un électro-encéphalogramme (hypothèse : convulsion pendant le sommeil. Résultat : pas de trace de convulsion, ni de malaise, ni de crise d'épilepsie. Cependant, quelques tracés perturbés peuvent faire un instant penser à une intoxication par benzodiazépine ou barbiturique. Cette idée nous trouble beaucoup, car cela n'aurait pu se passer qu'au domicile et sous la responsabilité de la nounou ! En réalité, les dosages de toxiques n'évoquent rien de semblable...)

Un scanner du cerveau, qui s'avère normal.
Une IRM, qui finalement confirmera le diagnostic pressenti de Myélite Cervicale Aigüe. Le médecin radiologue nous rassure en nous convaincant que ce diagnostic était ce qu'elle pouvait nous annoncer de "moins mauvais". Il s'agit d'une inflammation de la moëlle épinière au niveau des vertèbres C1 à C4 = myélite cervicale.
Une échographie de la vessie : la vessie est pleine et Coline ne parvient qu'à en évacuer le trop-plein. Ceci confirme le diagnostic de myélite.

Coline restera 3 semaines dans cet état végétatif, ne pouvant que tourner la tête d'un côté à l'autre en position allongée. Elle recevra divers traitements :

Une perfusion pour la réhydratation
Des antibiotiques (CLAFORAN, NETROMYCINE)
Des antipyrétiques (PRODAFFALGAN, ASPEGIC)
De la morphine (SKENAN LP, 2 prises par jour) pour calmer sa douleur, car la myélite, on nous l'a confirmé, est une maladie douloureuse.
Des séances quotidiennes de Kiné (mobilisation passive des 4 membres)

Il n'y a pas réellement de " traitement " propre à la myélite. Il existe un protocole thérapeutique utilisé dans ce cas- là pour tenter d'enrayer ou d'atténuer l'inflammation, qui est employé "faute d'autre chose", et qui se décompose en trois phases :

1. Un " bolus " de corticoïdes : fortes doses administrées sur un temps très court (SOLUMEDROL IV, 30 mg/kg/h, soit 240 mg passés sur trois heures, trois jours consécutifs).
Ce traitement a diverses conséquences : l'appétit est généralement augmenté, il faut à Coline un régime sans sel strict, par ailleurs pauvre en sucre, une surveillance du rythme cardiaque (scope), prise régulière de la tension, glycosurie trois fois par jour.

2. Immunoglobulines, 3 perfusions de 2 heures (SANDOGLOBULINE)

3. Corticoïdes pendant 10 jours par voie orale. (CORTANCYL 15 mg, le matin).

Le 11 août 97 Coline est transférée à Paris pour une " super-consultation " auprès du Pr P.Landrieu, chef du service de Neuro-Pédiatrie à l'hopital du Kremlin-Bicêtre. En 3/4 d'heure auprès de lui nous en apprenons plus sur la maladie de notre fille qu'en trois semaines au CHR de Rennes. Voici, en vrac, les informations qu'on recueille auprès de lui :

Il y a selon lui 3 sortes de Myélites :

Celles ayant une durée de récupération courte (3 à 4 semaines)
Celles de durée moyenne (3 à 6 mois)
Celles de durée longue et à récupération imparfaite (1 à 2 ans, avec lésions définitives au-delà des deux ans)

L'inflammation de la moëlle peut provoquer une coupure totale ou partielle de celle-ci. Dans le cas de Coline, il évoque une coupure partielle (car elle a retrouvé assez rapidement une respiration non-entièrement diaphragmatique)
Seule compte désormais la " repousse " des cellules nerveuses, or celle-ci s'effectue au rythme de 1 millimètre par jour (Coline a effectivement commencé alors une récupération au niveau du bras droit, descendant graduellement le long du bras)
Les mouvements observés de ses jambes sont des mouvements réflexes ( Création d'un "arc-réflexe" du pied à la moëlle basse, puis retour au pied, sans recours au système nerveux supérieur)
Le Pr Landrieu rejette complètement l'idée - pourtant évoquée à Rennes - d'une hospitalisation de Coline dans le service de Rééducation Fonctionnelle Enfants (RFE). Selon lui : "Il ne faut pas couper l'enfant à cet âge de sa cellule familiale ; de plus, toute la rééducation, la kiné peuvent se faire à la maison avec consultations et suivi en RFE" ( corsets, problèmes urinaires...)
La kiné est là uniquement pour éviter les déformations, seuls comptent encore une fois la "repousse" des cellules nerveuses et le passage, possible ou non, au niveau de la lésion de la moëlle.

· L'origine de la Myélite :

Dans la plupart des cas c'est une origine inflammatoire, d'où le nom : " Myélopathie aigüe, ou Myélite". (Une autre origine possible serait malformative mais ceci donne à l'IRM une image particulière qui n'a pas été retrouvée ici).
Le virus, quel qu'il soit (celui de la gastro-entérite, par exemple), provoque un dérèglement du Système Immunitaire qui, au lieu de défendre l'organisme (son rôle habituel) se met - pour une raison à ce jour non élucidée - à attaquer la moëlle (Il s'agit d'une maladie Auto-Immune). Celui-ci pourrait tout aussi bien s'attaquer à un autre organe, ou au cerveau, ce qui serait évidemment encore plus grave. Cela ne veut pas dire pour autant que Coline avait d'emblée un Système Immunitaire déficient, cela se produit chez des sujets généralement sains, sans prédispositions particulières).

Le jeune âge de Coline n'est pas forcément le gage d'une bonne récupération. Il y a des cas dans la littérature de nourrissons ayant un même tableau clinique et n'aboutissant pas au même niveau de récupération, certains gardant des séquelles graves.
Le Pr Landrieu nous évoque des recherches en cours sur des molécules succeptibles de favoriser la repousse des cellules nerveuses, mais cela ne donne rien pour l'instant. Il nous confirme qu'il n'y a pas, à proprement parler, de traitement pour la myélite : Les bolus de corticoïdes ont parfois donné des résultats, d'où un essai systématique, sans garantie de réussite.
Nous lui posons la question de l'emploi du ZOVIRAX, au cas où le virus de la varicelle serait responsable de la myélite (Coline ayant été, début juillet 1997, en contact avec plusieurs enfants atteints) ( hypothèse "Papi et Mamie Erhel").
Ce à quoi il nous répond que ce n'est pas le virus qui provoque la myélite, mais le dysfonctionnement du système immunitaire.
En conclusion, il faut voir "au jour le jour", refaire le point dans trois mois. Il va insister auprès de Mme Peudenier pour ne pas hospitaliser Coline en RFE. Il va même jusqu'à nous dire : "Vous savez, les services de RFE sont vides, ils cherchent des clients !..."

Dans le cahier vert de Coline, véritable " journal de bord " de cette pénible traversée, nous avons noté, ce soir du 11 août 97 :
"Après le biberon du soir : agite son bras plus énergiquement, plus rapidement. Tente d'attraper un objet (anneau dentaire) (Ceci quand elle est en position allongée)".

Coline a quitté l'hopital-sud de Rennes le 14 août 97. La récupération avait alors commencé (maintien de la tête, possibilité pour elle de bouger ses bras, de plier le droit au niveau du coude, de porter sa main droite à la bouche ...)

Coline sortait avec une sonde urinaire à demeure, bientôt remplacée par des séries de sondages ( 4 par jour au départ ) que nous avons appris à pratiquer nous-mêmes. (la myélite entraine à ce niveau un dysfonctionnement de la vessie ; Coline ne pouvant qu'éliminer le "trop-plein", il faut évacuer le reste afin d'éviter reflux ou infections urinaires).

Dès le lundi 18 août, Coline est prise en charge par le service de Rééducation Fonctionnelle Enfants de Rennes pour des séances de kiné, la fabrication et le suivi d'un corset (maintien des hanches jusque sous les aisselles) et d'atèles pour les pieds (à lui mettre uniquement la nuit).

vendredi 10 octobre 97 : Coline a reçu ce jour un nouveau corset, plus enveloppant au niveau des hanches. Nous sommes passés à 3 sondages urinaires par jour. Son emploi du temps se répartit ainsi :

les lundi et vendredi: Séances de kiné en RFE
les mardi , mercredi et jeudi : Séances de kiné à domicile .

Coline parvient à dégager son index gauche (vient le frotter sur un objet tenu dans sa main droite).
Le soir, on lui place une orthèse à la main gauche afin de la maintenir dans le prolongement du bras. (garde sa main gauche spasmée vers l'arriére : marquée au niveau du pli du poignet)

La kiné de RFE pense que Coline a récupéré à peu près un maintien de tête normal pour un enfant de son âge.

Dimanche 7 décembre 97 :

Même corset, mêmes atèles aux pieds et orthèse main gauche .
Toutes les séances de kiné ont désormais lieu à domicile (5 par semaine)
Toujours 3 sondages par jour, mesure du résidu urinaire, pesée des couches et prise de la température.
Main droite : utilisation quasi-normale
Maintien correct de la tête et du haut du dos : quand on prend Coline sur les genoux, sans corset, elle se tient mieux, surtout lorsqu'elle s'appuie de ses deux bras, sur le rebord d'une table par exemple.
Coline gazouille beaucoup et commence à dire certains mots.

Lundi 22 décembre 97 : Coline est hospitalisée pour subir sa troisième IRM.

Mercredi 8 avril 98 :

Etant donné la lenteur de la récupération de Coline, nous avions repris rendez-vous avec le Pr Landrieu, à l'hopital du Kremlin-Bicêtre, à Paris. Voici ce qu'il nous a dit :

Quand une personne atteinte de myélite récupère totalement, cela se fait rapidement en 3 - 4 mois. Plus on s'éloigne, plus on risque d'avoir des séquelles. " Elle ne galopera pas ! " nous dit-il.
La récupération peut s'arrêter plusieurs mois et reprendre ensuite (quand un neurone effecteur touchant plusieurs fonctions se recompose). "Chez le jeune enfant, on peut toujours s'attendre à des récupérations (...) sur de longs mois, voire de longues années ..."
L'atteinte à gauche est plus importante (la main devrait néanmoins récupérer), la jambe gauche est plus spastique.
Pour ses problèmes urinaires, il nous faudra voir un urologue.
Il faudra la verticaliser (à l'aide d'appareillages) pour qu'elle prenne conscience de la position debout ; mais ceci est prématuré, son dos devra être plus solide.
Il trouve que le maintien de la tête n'est pas parfait (il faut dire que Coline "fait sa timide", et penche constamment la tête vers nous).
Il nous dit avoir vu des cas d'enfants restant tétraplégiques après une myélite. Il lui trouve un bon développement psychique, un bon éveil (la myélite entraîne parfois des atteintes supérieures).
Il nous explique mieux la situation au niveau de la moëlle cervicale :
La myélite provoque une destruction des cellules médullaires au niveau de l'inflammation. Des cellules dites "gliales" colonisent alors l'espace devenu vacant, mais de façon imparfaite (aspect persistant de "grosse moëlle" à l'IRM). Or ces cellules gliales tendent à gêner la repousse des axones qui viennent "buter" sur elles.
La recherche en ce domaine vise justement à tenter d'empêcher le développement de ces cellules gliales pour favoriser la repousse des axes nerveux.
Il n'y a pas de retentissement sur sa croissance. "le périmètre crânien me semble évoluer normalement". Il vaut mieux que Coline suive une courbe de poids plutôt inférieure à la normale. Si elle prend du poids, ce n'est pas bon signe, cela veut dire qu'elle "fait de la graisse".