Coline aujourd'hui

( décembre 2005 )

Coline a neuf ans passés. Les dégâts causés par sa myélite cervicale aigüe survenue en juillet 1997 sont malheureusement encore visibles et lourdement invalidants :

Coline ne peut maintenir convenablement son buste, elle se voûte et doit prendre appui sur des accoudoirs ou sur ses cuisses pour soutenir son dos. Sa ceinture abdominale est également inefficace, d'où une tendance à tomber vers l'avant lorsqu'elle est assise.
Elle porte le plus souvent possible un corset qui la maintient des hanches jusqu'aux aisselles . Indispensable pour éviter toute déformation de sa colonne vertébrale , ce corset limite quelque peu les mouvements de ses bras (quand elle joue, quand elle dessine ...) et s'avère franchement gênant dans certaines situations (lorsqu'il fait chaud, comme lors de nos vacances en Corse , par exemple ...)

Coline a un usage normal de son bras droit et de sa main droite mais sa main gauche est restée partiellement handicapée (une petite opération récente a cependant permis de libérer son pouce gauche qui restait jusque là replié à l'intérieur de la main). Néanmoins elle parvient assez facilement à actionner les roues de son fauteuil roulant, d'autant plus que nous avons fait l'acquisition d'un fauteuil "E-motion", compromis entre le tout manuel et le tout électrique. Il s'agit en fait d'un fauteuil avec assistance électrique : une simple impulsion sur les mains courantes le propulse sans effort sur plusieurs mètres. Cela lui a procuré un gain énorme d'autonomie ( Coline dispose d'un fauteuil roulant depuis l'été 2000 ).

Coline n'a pas récupéré l'usage de ses jambes, même si celles-ci sont animées parfois de mouvements volontaires (essentiellement dans le sens de la poussée) .
Nous disposons à la maison d'un verticalisateur - que nous appelons le "debout" - appareil mobile dans lequel nous l'installons afin que ses jambes se fortifient : n'ayant pas à porter le poids de son corps , les os de ses jambes risquent en effet de se déminéraliser et se fragiliser .

A ces handicaps déjà lourds s'ajoute - comme si cela ne suffisait pas - tout un cortège de problèmes secondaires, dont le mauvais fonctionnement de sa vessie qui nous contraint à pratiquer trois sondages urinaires chaque jour (matin, midi et soir). Nous avons évidemment appris à pratiquer nous-mêmes cet acte infirmier dont la répétition pluri-quotidienne depuis huit ans paraîtrait insupportable à beaucoup, mais qui fait aujourd'hui partie de notre routine (à l'école, comme Coline reste à la cantine sur le temps du midi, c'est une infirmière libérale qui passe chaque jour lui prodiguer ce soin). Des échographies vésicales sont également pratiquées chaque semestre .

Sur le plan médical, Coline a été suivie dans un premier temps par le Dr B. Nicolas, Rééducateur Fonctionnel à la Clinique Notre-Dame de Lourdes, à Rennes. Elle relève maintenant du service de Rééducation Fonctionnelle Enfant de l'hopital de Pontchaillou, à Rennes, où elle est suivie par le Dr Pialoux, que nous rencontrons deux à trois fois par an. C'est lui qui prend en charge l'ensemble des problèmes liés à son handicap , en particulier tout ce qui concerne le corset , les divers orthèses et appareillages destinés à éviter les déformations de sa colonne vertébrale, de ses hanches, ou de ses membres inférieurs. Le corset, la coquille (assise moulée sur mesure de son fauteuil), le verticalisateur, sont réalisés et revus régulièrement par Didier Vervacke, de la société "Protéor".

Après avoir suivi jusquà cinq séances de kiné hebdomadaires, Coline n'en a plus que deux aujourd'hui : celle du mercredi est réalisée à domicile par son kiné de Chantepie, Yves Timonier, qui la suit maintenant depuis huit ans. Par ailleurs, chaque vendredi, elle se rend chez Marie-Claude De bélizal, Kiné également , mais spécialisée dans la prise en charge des enfants infirmes moteurs cérébraux ( IMC ). Elle y rencontre régulièrement son copain Paul, fils de nos amis Nelly et Christophe, lui-même atteint de myélite une année plus tôt que Coline.

Nous avons par ailleurs essayé tout et parfois n'importe quoi : Homéopathie, Ostéopathie, Morathérapie, en passant par la Radiesthésie, le " recki " et la Chiropractie. Nous avons quelquefois placé notre espoir et notre confiance en des personnes qui ont reçu et conforté l'un et l'autre, mais dont les pratiques parfois surprenantes n'ont abouti à aucun résultat tangible. Mais le désarroi, le désespoir face à l'impuissance de la Médecine traditionnelle nous ont souvent poussés, et nous poussent encore (mais de moins en moins), à emprunter des chemins non balisés dont on espère toujours qu'ils nous mèneront quelque part ...

Sur le plan de l'éveil , Coline est comme toutes les petites filles de son âge, elle a même été sans doute particulièrement précoce au niveau du langage, son développement intellectuel venant peut-être d'une certaine façon compenser l'insuffisance motrice.

Coline à l'école...

Elle a, depuis la maternelle, suivi une scolarité qu'on peut qualifier de "normale". Elle est inscrite à l'école primaire "des deux ruisseaux", à Chantepie, la commune de notre domicile. Coline est scolarisée à plein temps en classe de CM-1. La maîtresse de Coline est secondée par Aurélie, assistante de vie scolaire. Aurélie prend en charge Coline dès son arrivée à l'école, puis l'assiste au besoin tout au long du temps scolaire, mais principalement au moment des récréations et sur le temps du midi.

Nous avons eu la chance - si l'on peut dire - d'avoir toujours une tierce personne présente à l'école pour assister Coline. Les bonnes volontés ont été - et sont toujours - nombreuses pour faire en sorte que l'intégration scolaire de Coline se passe au mieux au sein de son école (enseignants successifs, toujours bienveillants et compréhensifs, directrice énergique et impliquée, sans oublier la mairie de notre commune que nous avons maintes fois sollicitée et qui a toujours répondu favorablement à nos demandes).

....à suivre....

Photo de classe année scolaire 2003-2004, avec Marie Chérasse, AVS

Coline est la deuxième en partant de la droite, au premier rang

A suivre...