www.roland-erhel.com - Archives courrier 1998-2005

001 : 26 septembre 1998 - Jean-Paul Parisien – jpparisi@club-internet.fr (Bordeaux, France)

Roland,
Pas besoin de vous excuser, je comprends, j'ai moi, la "chance" d'être arrêté (si l'on peut dire !), mais il faut bien qu'il y en ait qui travaillent !...

Sur ce, en effet, vous l'avez bien compris, la maladie qui touche votre fille est relativement rare. Je reviens d'une semaine d'examens hospitaliers

passée AU C.H.U. de Bordeaux, j'ai pu reparler de mon affection, j'ai cité le cas de Coline, tout ceci pour n'entendre que des suppositions et ne

voir que des mines embarrassées comme à chaque fois que l'on parle de "l'inconnu"... Rares sont ceux qui connaissent le sujet ! toutefois, je

persiste ! ne vous découragez surtout pas ! plus nous serons à demander, plus forte sera notre demande, plus nous aurons de chance d'être

entendus... Ce que vous avez lu sur le site du "projet myéline" est bien réel, j'ai pu en reparler au Professeur qui me suit à Bordeaux. J'y ai même

rencontré un neurologue de Lausanne qui m'a affirmé que 10 personnes étaient en "traitement" en Suisse (vous l'avais-je dit ?). Tout ceci n'est

pas encore au point, certes, mais ces essais prouvent la bonne avancée des travaux ! Je suis persuadé qu'ils nous profiteront un jour...

De moncôté, croyez-moi, je fais tout pour pouvoir faire partie des volontaires qui y participeront... Dernièrement et sur le conseil d'un interne, j'ai pris

contact avec l'association de la sclérose en plaques. Il se trouve que là aussi, c'est la gaine de myéline qui est atteinte, même si pour cette

maladie, malheureusement, les lésions ne sont pas stabilisées. C'est une association puissante, qui connait le "projet myéline", j'ai espoir d'y

trouver conseil, voire appui pour ma candidature de volontaire. Je vous tiendrai au courant de mes prospections... Sachez tout de même, que

pour le protocole qui sera lançé (phase I des essais), il va s'agir d'implantation de cellules de "Schwann", destinées à reconnecter les zones

lésées. L'utilisation de progestérone n'est pas, semble-t-il, pour tout de suite (trop d'effets secondaires...). Le Prof. Beaulieu travaille sur des

dérivés de progestérone synthétiques... Tout ceci sera sans doute complémentaire... Pour finir, quant à mon tableau clinique, je ne sais que

vous dire... Je suis rentré du travail normalement, puis ai eu une douleur dans l'omoplate droit avec fourmis dans le bras gauche jusqu'au bout

des doigts. Cette douleur a persisté malgé un premier diagnostic et soins prodigués par un médecin. Dans la nuit, il y a eu ensuite douleurs

aux bras, puis début de paralysie : jambe droite, puis gauche, puis abdomen, puis thorax... Atteinte au niveau C7... Insensibilité en dessous

de la poitrine, pas d'abdominaux, pas de fonctionnement sphinctérien, je peux simplement tourner le tronc, mais tiens difficilement assis sans

appui... Je ne peux, non plus, fermer mes doigts... seuls, quelques extenseurs des premières phalanges fonctionnent un peu. Question récu-

pération, elle a été bonne à chaud, sous l'effet des corticoïdes, j'avais commencé à retrouver la mobilité de mes doigts, puis il y a eu "rechute"

lorsque les doses de cortisone ont baissé... Depuis, seules quelques zones de sensibilité sont revenues (pieds, mollets, sous cuisses, fesses,

périnée...) Le constat peut être validé par electromyogramme. Mon atteinte est dite « mosaïque », anarchique en fait... Voilà, vous savez tout,

J'espère que les nouvelles iront crescendo jusqu'à l'an 2000 et que votre fille et moi-même verrons le 21 siècle sur nos jambes !... Wait and see...

Bon courage, n'hésitez pas à écrire, j'ai le temps ! Amitiés à Coline,

Jean-Paul

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002 : 9 octobre 1998 – Jean-Paul Parisien – jpparisi@club-internet.fr (Bordeaux, France)

Bonjour,
Merci de votre courrier qui me prouve votre confiance. J’espère que le traitement suivi par Coline sera concluant, auquel cas je tâcherai de me mettre en contact avec votre médecin. Pour ma part, j’essaie de reprendre contact avec le projet myéline, je viens de refaire un courrier aux U.S.A. pour essayer de savoir si des volontaires étaient demandés dans le cadre des 1er traitements... à suivre... Je me suis aussi mis en relation avec l’A.R.S.E.P. (association pour la recherche sur la sclérose en plaques - 4, rue Chereau 75013 PARIS – 01 45 65 00 36), m’y suis inscrit, et ai posé la même question, sachant que ces deux associations ont des recherches communes, le projet myéline étant international, l’A.R.S.E.P. plutôt Française. J’espère obtenir des réponses encourageantes tout en sachant que du temps sera nécessaire pour les premiers résultats. Je crois toujours que le 21ème siècle verra l’aboutissement de nos efforts !... Gardons courage et restons en relation, c’est ainsi que nous ferons avancer les choses... En tout cas je m’y emploie !
A bientôt pour des nouvelles de Coline...

Jean-Paul

003 : 24 octobre 1998 - Jérôme et Sandra Ribault-Gaillard – j.ribault@wanadoo.fr (France)

Nous sommes tout à fait disposés à recevoir votre appel dès que vous le souhaitez. Je vous propose de nous contacter sur le 06 81 .. .. .. à partir

de lundi. En attendant, recevez nos cordiales salutations

Jérôme et Sandra Ribault-Gaillard

De : RolErhel@aol.com
A : j.ribault@wanadoo.fr
Objet : réponse myélite
Date : vendredi 23 octobre 1998 21:23
Mon épouse et moi vous remerçions vivement de votre réponse . Nous aimerions , si cela est possible , vous contacter par téléphone afin d'avoir

plus de détails sur la rééducation fonctionnelle suivie par votre fille Nina . Coline n'a jusqu'à présent eu que des séances de kiné " classiques " ,

elle porte un corset , mais il est à présent question de la verticaliser grâce à un appareillage . ( Nous devons rencontrer au mois de novembre

un chirurgien orthopédiste afin de recueillir son avis sur ce point ) Pourriez-vous nous indiquer , si cela ne vous ennuie pas ( Ce que nous comprendrions d'ailleurs fort bien ) quels jours et quels créneaux horaires vous seriez susceptibles de recevoir un appel téléphonique de notre part . Vous en remerçiant par avance , et vous souhaitant bon courage

Roland et Pascale Erhel

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004 : 28 novembre 1998 – Moussaddak Anass – moussaddak.anass@village.uunet.be (Belgique)

Monsieur,
Je vous ecris ce petit mot car j'ai lu l'histoire de votre petite fille qui m'a beaucoup touché car ma fille souffre actuellement d'une myelite transverse

qui fait suite a une cerebellite avec ataxie. Actuellement, elle récupère petit à petit mais la marche est encore fort hésitante et elle garde un léger tremblement des mains. je voudrais vous poser une question : votre fille avait elle été vaccinée contre l'hépatite B. Le neuro-pédiatre qui suit ma fille me dit que çà n'a rien a voir mais je n'en suis pas aussi sûre que cela car encore hier on a vu un temoignage d'une dame a la télé dont le fils avait souffert d'une myélite quelques mois après avoir été vacciné. J'espère avoir de vos nouvelles tres bientôt pour échanger plus en détails les maladies respectives de nos filles. Je vous remercie d'avance
Moussaddak.anass@village.uunet.be

005 : 6 décembre 1998 – Jérôme Ribault-Gaillard – j.ribault@wanadoo.fr (France)

bonjour,
Nous espérons, mon épouse et moi-même, que vous avez bien reçu la K7 vidéo de l'émission "Lève toi et marche". Dans le cas contraire, n'hésitez pas à nous le signaler. Merci de nous envoyer un e-mail de confirmation Bien à vous

Jérôme et Sandra Ribault-Gaillard

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006 : 9 décembre 1998 – Suzanne Doray – alpa.aide@sympatico.ca (Canada)

Bonjour,
Mon conjoint (40 ans) a reçu aujourd'hui même ce diagnostic (inflammation de la myéline). Il éprouvait depuis plusieurs années des picotements

dans le bras droit et avait quelques difficultés au niveau de la motricité. Nous avions attribué cela au syndrome du tunnel carpien. Mais cet été,

la situation a dégénéré: sans crier gare, le côté droit s'est mis à ne plus répondre. On a cru tout d'abord à un AVC. Mais..rien au scanner, rien aux examens de routine. Par contre un taux de protéines élevé dans le liquide céphalo-rachidien qui a laissé planer un sérieux doute, jusqu'à ce qu'il passe une résonnance magnétique (tout dernièrement). Aujourd'hui, le 9 décembre, nous prenons connaissance de ce diagnostic avec consternation. 5 mois plus tard, la situation s'est rétablie en partie.Au niveau de la motricité, pas trop de séquelles apparentes. Je dis apparentes car les sensations de picotements persistent et la motricité est amoindrie. Mon conjoint doit consulter dans 3 mois (!!! coupures budgétaires, système de santé défaillant!!!) une clinique spécialisée. En attendant, le médecin traitant nous a laissés dans le noir total. Mes recherches sur le net ne m'ont mené à rien de concluant. Seules les informations que vous avez eu la bonne idée de mettre sur le Net m'ont éclairée sur le sujet. J'ai lu avec intérêt l'histoire de Coline. J'aimerais savoir où en est sa guérison et si vous avez des infos supplémentaires. Vous comprendrez sans doute mon inquiétude. Si entre temps je reçois des infos susceptibles de vous intéresser, je vous les ferai parvenir.
Un gros merci!

Suzanne

007 : 10 décembre 1998 – Suzanne Doray – alpa.aide@sympatico.ca (Canada)

Merci d'avoir répondu si promptement à mon courrier d'hier. Le médecin consulté nous a dit qu'il s'agissait d'une inflammation de la moelle épinière. Peut-être pour ne pas nous dire ce que nous avions peur d'entendre: il s'agit en fait de sclérose en plaques. (ce qui nous a été confirmé par la suite) Il est probable, que la maladie reste stable pendant plusieurs années. Tout est possible..... Mais nous conservons espoir: la recherche depuis ces dernières années a beaucoup évolué. Il y a à peine 5 ans, nous a-t-on dit, on nous aurait renvoyé à la maison en nous disant qu'il n'y a rien à faire. Il est donc permis d'espérer que d'ici une décennie, on trouve un traitement pour enrayer, sinon complètement, du moins en partie, les effets débilitants des maladies affectant la moelle épinière. Je vous le souhaite de tout coeur. D'ici là, détermination et courage sont de mise. Je trouve que vous en avez beaucoup. N'hésitez pas à me contacter si vous en sentez le besoin. Sincèrement...
Suzanne Doray

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008 : 14 décembre 1998 – Jérôme et Sandra Ribault-Gaillard – j.ribault@wanadoo.fr (France)

Bien recu votre dernier message. Bien entendu vous pouvez garder l'exemplaire de la K7 que nous vous avions adressée. Nous partageons votre

optimisme prudent sur les perspectives d'application humaine des recherches en cours. Cela dit, ces nouvelles pistes exploratoires sont un bond

en avant indéniable à l'échelle de la courte histoire de la neurologie. Nous souhaitons beaucoup de courage à Coline dans son apprentissage de

la verticalisation. C'est une étape essentielle pour elle car elle aura bientôt un regard nouveau sur son environnement dans cette posture. En ce qui concerne Nina, le changement a été radical l'an dernier lorsqu'elle s'est retrouvée à la hauteur de ses copines et copains de jeu. Par ailleurs nous vous conseillons de jeter un oeil sur le site handimag où vous trouverez un article très intéressant du magazine La recherche du mois d'octobre dernier et des tas de conseils sur la vie pratique des personnes invalides. En attendant de vous retrouver sur le web, nous vous adressons à tous les trois d'exellentes fêtes de fin d'année. Pensées tendres pour Coline.
Jérôme , Sandra, Nina et Antoine

009 : 29 juillet 1999 – Claude Delacroix – cdel@rtbf.be (Belgique)

Cher Monsieur,
j'ai découvert de facon fortuite le problème de santé qui touche votre petite fille.J'avoue en avoir été tres ému étant donné que moi-même j'ai connu la même maladie en 1987 et 88.J'ai pu m'en sortir et récupérer l'usage de mes jambes tout en conservant quelques séquelles assez pénibles. Chaque cas est évidemment un cas spécifique d'autant plus que j'ai maintenant soixante ans.J'espère que la situation de la petite Coline va rapidement s'améliorer.Soyez gentil de me tenir au courant.Courage.

Claude DELACROIX
cdel@rtbf.be

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010 : 11 août 1999 – Claude Delacroix – cdel@rtbf.be (Belgique)

Bien reçu votre dernier e mail du 7 aout dernier.Je suis content d'apprendre que la petite Coline,en dépit de ses problèmes de santé,fait preuve

de bonne humeur et de joie de vivre. En ce qui concerne la myélite,cela reste pour moi un mystère..jamais je n'avais eu de problème de santé,

mis a part quelques accidents de moto et de voiture(casse-cou). Il s'agirait d'un virus consécutif a une grippe ou un rhume dans un contexte de

fatigue prononcé.Quant au traitement,n'en parlons pas...seuls les kinés sont "responsables" de ma remise sur pied.Je leur dois tout.D'après

mon urologue,la myélite pourrait se déclencher apres la prise d'un vaccin. Rien n'est moins sûr.En tout cas,je vous souhaite tout le meilleur du

monde.
Claude DELACROIX
cdel@rtbf.be

011 : 24 octobre 1999 – Katia Lévy – KATIA1818@aol.com (France)

Cher Monsieur,
Quelle a été ma surprise, lorsque intimement persuadée que je ne trouverais rien sur cette étrange maladie, j'ai eu le plaisir de vous lire, et plus

particulièrement de lire l'histoire de votre petite puce : Coline! J'ai en effet un petit cousin (que je considère comme mon frère puisque je suis fille

unique...) qui se plaignait de maux de dos. Nous l'avons emmené chez le médecin à plusieurs reprises, mais rien ne nous donnait d'informations!

Ni examens sanguins, ni scanners, ni rien d'ailleurs...Comme il avait l'air de vraiment souffrir, nous l'avons emmené à l'hopital où il est resté

1 semaine avant de subir une IRM de la moelle. A la lecture de l'IRM, le médecin diagnostique une lésion au niveau de la moelle épinière (en bas,

sur les lombaires), et nous parle de tumeur. L'état de mon cousin se dégradant, les médecins ont décidé de le transférer à l'hopital Necker à Paris, où il est resté plus de 2 semaines avec comme seul traitement 1 pompe à morphine et des corticoïdes à hautes doses. Progressivement il perd la sensibilité de ses jambes, de son sexe et de son anus. Nous n'avons toujours pas eu de diagnostic ferme. Les médecins semblent hésiter entre une tumeur, une myélite, ou peut-être même encore autre chose??? Ils nous disent que l'état de mon cousin les déstabilise car une tumeur ne devrait pas faire mal, or il a très mal, mais les IRM ne sont pas assez nettes pour déterminer ce que c'est... Vendredi prochain, il devra retourné à Necker pour une autre IRM, et éventuellement un prélèvement afin d'affiner les orientations des médecins. J'ai très peur car au début de son hospitalisation, on nous avait dit qu'en cas de myélite, il ne faut SURTOUT PAS OPERER. Un prélèvement, c'est bien une opération!!! Vous, qui malheureusement avez été confronté à ce drame, pourriez-vous me donner des informations, des conseils. Comment a réagi la grande soeur de Coline pendant cette difficile épreuve? Comment vous, parents, avez réagi par rapport à vos filles? Comment va Coline aujourd'hui? A-t-elle un développement "normal"? Souffre-t-elle toujours? Etes-vous en contact avec d'autres personnes/d'autres familles confrontées à cette infernale maladie? Une association peut-être? Si c'est le cas, pourriez-vous m'en donner les coordonnées. Bref... dites moi tout, je vous en serais tellement reconnaissante... Dans l'attente d'une réponse de votre part, je vous envoie plein de courage et d'énormes bises à vos 2 poupées. Cordialement.

Katia LEVY
Email : katlev@hotmail.com
et KATIA1818@aol.com

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012 : 27 octobre 1999 – Katia Lévy – KATIA1818@aol.com (France)

Cher Monsieur,
Je vous remercie de m'avoir répondu si rapidement. En effet, le fait de se mettre en contact avec des personnes - parents qui plus est !- malheu-

reusement confrontés à des maladies aussi rares, graves et dont on ne connait pas bien ni les causes, ni l'intégralité des effets, est très important. Concernant mon cousin, il devait être hospitalisé demain pour une IRM, et une éventuelle biopsie au cas où l'IRM ne donnerait pas l'information nouvelle... Ses parents ont consulté un médecin pédiatre homéopathe qui semble opter pour une cause psychosomatique à la maladie de mon cousin. Je suis très dubitative à cet égard, sachant qu'elle (le médecin est une femme) n'a ni vu l'enfant, ni vu les résultats des divers examens !!! Quoi qu'il en soit, elle a réussi à convaicre mon oncle et ma tante de ne pas procéder à une biopsie avant 10 jours, le temps qu'elle élabore un médicament homéopathique adéquat. Vous me direz, pourquoi pas? Je ne sais pas trop qu'en penser! Il est vrai que les médecins semblent assez réservés quant à leurs diagnostic. Ils parlent de tumeur, de myélite, ou peut-être des 2???? Il est aussi vrai que dans le cas d'une myélite, un prélèvement pourrait avoir des conséquences graves mais surtout irrémédiables. J'ai toutefois beaucoup de mal à penser que l'on puisse développer une maladie aussi atypique de manière psychosomatique... Bref... les parents ont pris la décision de décaler cet éventuel prélèvement à la semaine prochaine, laissant ainsi quelques jours à ce pédiatre homéopathe le temps nécessaire pour ce traitement. Qu'en pensez-vous? Avez-vous, vous aussi, été consulté d'autres formes de médecines pour Coline? Dans le cas de myélite, est-il vrai qu'il n'y a pas de réel traitement ? Pourrait-il y avoir une cause psychosomatique à certaines dégradations physiques ? Bon, je ne sais plus vraiment quoi penser !! Dès que j'aurai de nouveaux éléments, je ne manquerai pas de vous en parler (ou plutôt de vous les "emailer"...) En attendant, je vous envoie beaucoup de courage à vous ainsi qu'à votre femme. D'énormes bisous à Coline et à sa soeur.

Katia LEVY

013 : 1^er novembre 1999 - Karine – khellieb@hotmail.com (Khellie Burnside) (Canada)

Bonjour,
J'ai 22ans et j'ai présentement une myélite cervicale...résultat..mes jambes sont touchées. On soupconne également une sclérose en plaques

meme si l'irm ne l'a pas trouvée. J'aimerais que vous me donniez plus de renseignements sur la myélite car mon neurologue a été assez vague

la-dessus...Est-ce dangeureux? Cela fait plus qu'une semaine que je suis comme ca et j'ai du suivre 1 traitement de 3jours a l'hopital mais on

ne m'a pas donné rien d'autre pour ensuite. J'ai moi-même un petit garcon de 15mois dont je ne peux m'occuper pour l'instant et j'en suis très

peinée.Je dois suivre de la physiothérapie mais si cela ne donne pas de résultat, que dois-je faire selon vous? J'habite au Canada et mon nom

est Karine. Je vous serais reconnaissante de bien vouloir m'écrire! J'espere que votre petite fille se porte bien. Prenez soin d'elle et je l'embrasse.

Merci beaucoup

Karine

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014 : 3 novembre 1999 - Karine – khellieb@hotmail.com (Khellie Burnside)  (Canada)

Bonjour cher Monsieur =)

Je vous remercie sincèrement de m'avoir récrit.Ce que vous me dites est très encourageant. J'ai eu de la physiothérapie pour la première fois hier

et ils m'ont dit que si d'ici 3 jours mes jambes ne se sont pas améliorées, je devrai revoir le neurologue.Espérons que cela marchera. Je suis

peinée d'apprendre que votre petite Coline n'ait pas récupéré complètement, un bébé ca ne devrait jamais être malade.Je vais aller visiter le site

dont vous me donnez l'adresse, c'est très gentil =) Donc si vous le voulez bien, je vous en redonnerai des nouvelles ! Prenez soin de vous tous.

votre nouvelle amie du canada

Karine

015 : 12 janvier 2000 – Liliane – LilianeA9 (USA)

Your daughter sounds like a wonderful kid. She's very lucky to have a father that is so involved with her health. Is her mother the same way?

Well, she must be since Coline is a happy child. The field of medicine is progressing so much that many things that we think are impossible

may soon be possible. I hope that the doctors in Ohio and